O cantor Jorge Filho, vocalista do grupo Rastapé, e sua esposa, Suella, denunciam a falta de atendimento adequado à filha, Alice, que nasceu prematura, com apenas 31 semanas de gestação. A menina está internada há sete meses, mesmo já tendo recebido alta médica para continuar o tratamento em casa. Segundo os pais, a estrutura necessária para o atendimento em home care não foi fornecida pelas empresas responsáveis.
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A bebê foi encaminhada em estado grave para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal logo após o nascimento. Ela apresentou insuficiência respiratória, precisou de suporte ventilatório e passou por uma parada cardiorrespiratória. Desde então, enfrentou uma série de complicações que exigiram diversos procedimentos invasivos, múltiplas anestesias gerais e cinco transfusões de sangue.
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O quadro de saúde de Alice:
Durante a internação, a bebê precisou passar por uma gastrostomia para alimentação. Após o procedimento, Alice apresentou um hematoma cirúrgico que evoluiu para um quadro grave de sepse. Ela também desenvolveu infecções intestinais e respiratórias, além de infecções por bactérias hospitalares, bronquiolite, atelectasias e episódios recorrentes de insuficiência respiratória. A menina ainda teve acúmulo de líquido ao redor do pulmão e precisou de uma punção pleural de urgência para drenar mais de 27 mililitros de líquido.
Alice foi diagnosticada com Síndrome de Kabuki, uma doença genética rara que afeta vários sistemas do corpo e é caracterizada por traços faciais específicos, deficiência intelectual leve a moderada, atraso no desenvolvimento e anomalias esqueléticas. Ela também apresenta sling da artéria pulmonar esquerda, uma malformação vascular rara que pode comprimir a traqueia e causar graves dificuldades respiratórias.
Além disso, a menina tem diagnóstico de sequência de Pierre Robin, condição congênita marcada por mandíbula pequena (micrognatia), queda da língua para trás (glossoptose) e obstrução respiratória, hipoplasia cerebelar, suspeita de Síndrome de Dandy-Walker (alteração congênita rara que afeta o cerebelo), disfagia grave, hipotireoidismo congênito, displasia broncopulmonar, apneia obstrutiva do sono e alergia à proteína do leite de vaca (APLV).
O tratamento:
Após mais de sete meses seguidos de internação no Hospital Infantil Sabará, em São Paulo, Alice recebeu alta médica para continuar o tratamento em casa. De acordo com a família, a Justiça concedeu uma liminar determinando o fornecimento de toda a estrutura necessária para o tratamento domiciliar por meio de home care.
Depois, uma nova decisão judicial determinou o restabelecimento do plano de saúde e reconheceu a responsabilidade da Ampla Saúde, da Gama Saúde e da Qualicorp pelo restabelecimento da assistência à paciente e pelo cumprimento das determinações relativas ao tratamento em casa. No entanto, a estrutura necessária para a desospitalização ainda não foi totalmente disponibilizada.
Durante o período de espera, Alice já precisou retornar duas vezes à Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Em uma dessas internações, ela teve um agravamento grave do quadro respiratório, precisou ser intubada e permaneceu em estado crítico. Segundo a família, o tempo prolongado em ambiente hospitalar mantém a bebê exposta aos riscos das longas internações.
No momento, Alice depende de alimentação por gastrostomia, monitoração respiratória contínua, oxigênio quando necessário e diversos equipamentos essenciais para sua sobrevivência, como aspirador de secreções, Cough Assist, cateter nasal de alto fluxo, bomba de infusão para dieta enteral e oxímetro contínuo. O tratamento também exige assistência multiprofissional, com enfermagem 24 horas, fisioterapia respiratória quatro vezes ao dia, fisioterapia motora, fonoaudiologia, nutrição e acompanhamento médico constante.
A Ampla Saúde publicou em seu site um comunicado sobre o desligamento dos planos de saúde ligados à Qualicorp desde o dia 28 de junho: “Os beneficiários que permanecerem vinculados aos planos contratados via Qualicorp perderão a cobertura do plano de saúde”, diz o texto.
Ao portal LeoDias, a Qualicorp informou que atua como administradora de benefícios. Segundo a empresa, a prestação dos serviços assistenciais, incluindo o home care, é de responsabilidade da Ampla Saúde.
“A Qualicorp esclarece que atua como administradora de benefícios e que a autorização e a prestação dos serviços assistenciais, incluindo o home care, são de responsabilidade exclusiva da operadora de saúde Ampla Saúde, conforme a legislação aplicável. Assim, mesmo após o encerramento do contrato com a administradora, em 28 de junho, a Ampla Saúde permanece responsável pela continuidade do atendimento assistencial, de acordo com a regulamentação do setor e o entendimento do Superior Tribunal de Justiça (STJ). A Qualicorp acompanha o caso e permanece à disposição da família para prestar os esclarecimentos necessários”, diz a nota oficial da empresa.
O espaço segue aberto para manifestações da Ampla Saúde, da Gama Saúde e da Qualicorp sobre o caso. A família do cantor Jorge Filho afirma que continuará buscando o cumprimento integral das decisões judiciais para que Alice possa finalmente deixar o hospital e receber, em casa, toda a estrutura considerada indispensável por sua equipe médica.
